PROJET GEIST

Réactualisé en mars 2002

PREAMBULE

Le projet du GEIST résulte d’une démarche de Parents désireux de trouver pour leur enfant handicapé la possibilité de vivre et grandir au milieu des autres malgré le handicap. Des professionnels concernés ont été dès l’origine associés à la création de ce projet. L’expérience de Parents et professionnels en France et à l’étranger (Canada, Suisse, Belgique) partageant cette même préoccupation a été capitalisée dans notre démarche.
Une solution pertinente ne peut être pérenne qu’en étant institutionnalisée donc collective. C’est la raison d’être de notre association.

1. Historique

En 1984, des parents d’enfants porteurs de Trisomie créent le GEIST avec l’intention d’offrir à leur enfant handicapé une alternative plus adaptée au niveau des soins et plus intégrative que les solutions existantes à l’époque.

C’est une vie riche et stimulante au milieu des autres, dans la famille, avec leurs frères et sœurs, à l’école, dans les loisirs qu’ils souhaitent pour leur enfant. Ils veulent le voir vivre au même rythme que ses frères et sœurs et pouvoir partager avec lui leur vie quotidienne autant que leurs loisirs, lui donner la possibilité de bénéficier des relations familiales mais aussi des relations avec les autres enfants dans le milieu ordinaire.

Ils veulent pour son avenir la solution qui le rende le plus autonome possible, sans a priori et sans solution déterminée pour toute la vie.

Ils veulent pouvoir bâtir des projets pour cet enfant-là, malgré son handicap, comme ils en ont pour leurs autres enfants.

Ils veulent être décideurs à chaque étape de la vie de leur enfant, sans être soumis aux décisions des « spécialistes ». Ils veulent être acteurs de son éducation et exercer pleinement leur autorité parentale vis à vis de lui, malgré son handicap.
La lecture du livre de M. Guilleret « Les trisomiques parmi nous » leur a permis de se donner des repères. Ils créent le GEIST NORD qui adhère à la FAIT 21 pour partager les connaissances sur la Trisomie et les expériences innovantes d’intégration entreprises par d’autres Parents et Professionnels dans d’autres régions de France, et au-delà de nos frontières.

Les démarches sont entreprises d’abord pour obtenir le droit à la scolarisation en milieu ordinaire dès le plus jeune âge et au-delà de l’école maternelle.

L’Association est ouverte à tout Parent d’enfant porteur de trisomie quelque soit son milieu social d’origine, ses convictions religieuses ou politiques, lorsque ses Parents ont fait pour lui le choix de l’intégration.
Dès sa création, l’association est ouverte aux professionnels et personnes concernées par la Trisomie, puis aux Parents d’enfants déficients intellectuels accueillis au SESSAD ou au SCAFI.
Les Parents prennent conscience qu’ensemble ils peuvent obtenir des solutions plus adaptées et durables qui ouvrent des alternatives jusque là inexistantes.

L’Association s’engage avec les Parents dans une démarche de responsabilisation et non d’assistance. Elle met en œuvre les moyens nécessaires pour favoriser leur participation aux décisions, aux démarches, à la conduite de l’association, à la mise à jour de son projet. Depuis la création du GEIST, en plus des réunions statutaires (Conseil d’Administration et Assemblée Générale), l’association assure la tenue de réunions mensuelles, à l’intention des adhérents auxquels sont souvent associés les autres usagers des services. Elles permettent aux Parents de se rencontrer, d’échanger leurs expériences, leur pratique, leurs connaissances. Pour faciliter leur participation, une garderie est ouverte aux enfants handicapés mais aussi aux frères et sœurs chaque fois que nécessaire.

Après 7 ans de dialogue et de démarches soutenues, de coopération avec les autres associations GEIST en France, mais aussi avec le soutien des élus et des professionnels concernés par le handicap, le GEIST obtient, en 1991, l’agrément et les financements nécessaires à l’ouverture d’un service d’Aide à l’Intégration pour 25 enfants trisomiques et déficients intellectuels de 2 à 18 ans. Cet agrément est étendu en 1994 à leur prise en charge de 0 à 20 ans.

Le SESSAD est un service autonome, qui a pour missions d’assurer la guidance parentale et l’éducation précoce de l’enfant dès la naissance, puis l’aide à l’intégration scolaire et sociale.
« Le plateau technique » du SESSAD proposé et accepté en CROSS, répond aux besoins reconnus et aux moyens nécessaires pour faire face aux déficiences provenant du chromosome surnuméraire, pour soutenir et aider les parents dans le projet d’intégration qu’ils ont choisis pour leur enfant.
Par des rééducations adaptées, les professionnels interviennent individuellement ou collectivement à domicile, dans les lieux de garde ou de loisirs ouverts à tous, à l’école, au collège, au SESSAD, afin d’aider l’enfant, malgré son handicap à être bien dans son corps, à s’exprimer, à développer ses potentialités, à s’approprier les connaissances nécessaires pour s’intégrer dans la société au milieu des autres.
Toutes les occasions ordinaires sont recherchées pour développer les aptitudes sociales, intellectuelles, affectives des enfants et pour réaliser leur rééducation en situation réelle de vie.
La famille est associée très tôt aux rééducations et aux décisions concernant son enfant.

L’association aide et incite les parents à ne pas rester de simples « usagers » du Service, mais à devenir le plus vite possible « acteurs » du projet de leur enfant, ce qui nous semble avec le recul de l’expérience conditionner très fortement la réussite du projet.

En 1999, un service de coordination et d’accompagnement à la formation et à l’insertion (SCAFI) a été créé, à titre expérimental, sur le littoral, pour permettre aux jeunes sortant du SESSAD, de poursuivre après le collège, leur insertion en milieu ordinaire de vie et de travail et donner ainsi du sens aux apprentissages effectués durant leur scolarité.

Depuis 1999, les personnels du SCAFI accompagnent les jeunes adultes de 18 à 25 ans, (reconnus handicapés par la COTOREP), à l’autonomie et à l’insertion sociale et professionnelle, tout en confortant leur confiance en eux et en développant leurs capacités intellectuelles, affectives et sociales. Ces jeunes, salariés par le GEIST, bénéficient de contrats aidés (CEC) et sont intégrés en milieu de travail ordinaire. Ils bénéficient aussi d’une suite de formation pour accéder à l’autonomie dans le logement et les loisirs ouverts à tous.

Malgré l’accueil d’enfants non trisomiques dans ses services, le GEIST reste vigilant pour assumer avec efficacité les objectifs qu’il s’est fixé dans ses statuts vis à vis des personnes porteuses de trisomie 21. C’est cette compétence particulière qui a permis les avancées réalisés ces dernières années dans le domaine de l’intégration.

2. Nos valeurs

1. Un profond respect de la personne handicapée : la personne porteuse de trisomie est d’abord une personne, membre à part entière de notre société.
L’association revendique pour elles, le droit à l’éducation, aux relations sociales ordinaires, à la vie au milieu des autres, à la joie, à la solidarité, quelque soit le milieu social d’origine des familles, à la citoyenneté.

2. La confiance dans la personne handicapée, dans ses capacités à s’intégrer, à s’éduquer, dans ses possibilités d’accéder à l’autonomie, qui justifie un projet éducatif et rééducatif exigeant.

3. La confiance dans la famille qui fait le choix d’un projet de vie sociale sans exclusive. La famille doit pouvoir exercer ce choix affirmé dans les textes. C’est le rôle de l’association et des professionnels de l’accompagner et de la soutenir pour mener à bien ce projet dans l’intérêt de l’enfant

Chaque famille est donc invitée à prendre sa place dans l’association, à participer à la construction et à l’amélioration du projet d’association, à partager son expérience, ses compétences, ses relations, au profit d’une meilleure connaissance de l’enfant, de ses besoins, des moyens à lui accorder.

4. La nécessité d’un partenariat parent-professionnel, respectueux du choix des parents, des complémentarités nécessaires pour assurer la cohérence indispensable des interventions à l’intention de l’enfant.

5. Une démarche de partenariat en direction des dispositifs ordinaires ou spécialisés de soins et d’éducation au bénéfice de la personne porteuse de trisomie 21.

6. La solidarité, le partage entre Parents, mais aussi avec les personnes qualifiées, concernées, pour permettre aux personnes porteuses de trisomie, quelque soit leur lieu de naissance, leur milieu social d’origine, de vivre et grandir au milieu des autres, afin de les aider à construire leur propre réseau de relation.

3. Bilan de l’intégration

1 - Bilan qualitatif, concernant la vie de la personne porteuse de trisomie

Par leur évolution favorable ces dernières années, l’évolution des personnes porteuses de trisomie 21 est venue valider la démarche intégrative portée par le GEIST. Elles ont accès aujourd’hui aux apprentissages et démontrent chacune des aptitudes particulières y compris intellectuelles, malgré la déficience. Avec une pédagogie adaptée, la plupart ont eu accès à l’écriture, à la lecture, plus difficilement au calcul.
Si les apprentissages intellectuels sont laborieux, marqués par des périodes de latence plus ou moins longues, ils peuvent se poursuivre bien au-delà de la période scolaire. La plupart des jeunes que nous accompagnons sont en effet capables de comprendre et respecter les consignes, de manifester leurs choix, de faire preuve d’autonomie.

L’éducation précoce, le suivi paramédical tout au long de l’enfance ont permis d’assurer une stature et une communication satisfaisantes, contribuant favorablement à leur intégration et à l’amélioration de leur qualité de vie.

Ces acquis sont le support important de l’autonomie de l’adulte qui permet aux jeunes handicapés d’accéder aux transports en commun, aux services publics, à la banque…, selon leurs besoins propres.

La vie au milieu des autres leur a également permis d’acquérir les comportements adaptés nécessaires à une vie sociale satisfaisante pour eux et pour leur entourage.
La stimulation au contact de leurs semblables, dans des activités intéressantes, la surveillance de leurs habitudes alimentaires, de leur « look », la pratique d’activités sportives ont permis d’améliorer leur tonicité, leur résistance à la fatigue, d’acquérir la confiance en eux.
Aujourd’hui, les jeunes adultes prouvent qu’avec un accompagnement qualifié, l’intégration sociale et professionnelle est possible : l’accès au travail mais aussi à un hébergement le plus autonome possible, aux loisirs, à la vie de la Cité sont des objectifs raisonnables qui devraient permettre de conforter le choix de vie au milieu des autres pour des personnes qui en ont jusqu’alors été presque systématiquement exclues.

2 - Bilan quantitatif

Alors que la loi de 1975, fait de l’intégration en milieu ordinaire, une priorité pour les personnes handicapées, ce droit reste encore très aléatoire, voir inaccessible pour de nombreuses personnes porteuses de trisomie, malgré le dispositif mis en place, par le GEIST, sur le littoral, depuis 10 ans.

En effet, à ce jour,
28 enfants handicapés (dont 21 porteurs de trisomie) sont en intégration scolaire avec un suivi SESSAD
10 jeunes adultes handicapés bénéficient d’une insertion socio-professionnelle. Parmi eux, 4 jeunes sortent du SESSAD, 2 d’entre eux, sont porteurs de trisomie 21.
Une autre jeune, porteuse de trisomie, est en insertion professionnelle indépendamment du projet du GEIST, après passage par le SESSAD.

Malgré ces résultats, l’intégration des personnes porteuses de trisomie reste problématique.

En effet, après 10 ans de fonctionnement du SESSAD, nous constatons, de nombreuses réorientations vers les établissements spécialisés, au cours de la scolarité. Les raisons peuvent être diverses et relèvent :
de l’ampleur de la déficience qui rend l’accès aux apprentissages très difficile,
d’un environnement scolaire réticent dans certaines écoles pour assurer une scolarisation adaptée aux personnes porteuses de trisomie : leur handicap est visible physiquement et « étrange » dans ses manifestations,
de difficultés pour la famille, à assurer l’accompagnement et l’éducation de l’enfant en vue de son intégration
d’une défaillance parfois des salariés dans leur conviction et leur motivation pour accompagner certaines familles et défendre le droit à l’intégration en milieu ordinaire de l’enfant handicapé.

Propositions d’avenir

Développer le partenariat enfant/famille/professionnels pour une cohérence des intervenants, dans l’intérêt de l’enfant ou de l’adulte handicapé.

Revoir et consolider des stratégies d’accompagnement des familles en vue de développer leur expertise dans l’accompagnement à la communication, à l’autonomie, à l’intégration de leur enfant handicapé, dans l’élaboration, la réalisation et l’évaluation du projet d’intégration qu’elles souhaitent pour lui.

Développer la médiatisation en vue de la consolidation et la pérennisation des solutions et les structures alternatives mises en place par le GEIST (SESSAD et SCAFI) en faveur des personnes porteuses de trisomie et de déficience intellectuelle pour leur permettre de vivre au milieu des autres, malgré le handicap.

Assurer la poursuite du projet du GEIST par la recherche de solutions adaptées pour le maintien des jeunes adultes en milieu ordinaire, après la période SCAFI, par la poursuite de l’éducation tout au long de la vie, afin de consolider le droit à une vie intégrée de qualité, à l’âge adulte.

Développer le partenariat associatif et inter associatif en vue d’une amélioration permanente des propositions et projets à proposer aux personnes handicapées concernées.

Conclusion :

L’expérience nous montre que l’intégration à l’âge adulte est possible et largement bénéfique pour les personnes avec un handicap mental. Des évolutions personnelles sont possibles à différentes périodes et jusqu’à un âge avancé.

L’expérience nous persuade aussi que ce ne sont pas les performances intellectuelles, mais l’ensemble des capacités à être et à vivre avec son handicap, au milieu des autres, qui est le plus déterminant pour l’intégration et l’autonomie à l’âge adulte de la personne handicapée.

Grâce à une évolution longtemps possible des capacités d’autonomie, d’épanouissement affectif, d’insertion sociale et professionnelle, l’espoir d’une alternative aux solutions institutionnelles à l’âge adulte est raisonnablement envisageable pour la majorité des personnes handicapées concernées qui bénéficient du dispositif mis en place par le GEIST. Un soutien psychologique et un accompagnement adapté seront toujours nécessaires pour assurer la protection de personnes fragilisées par leur déficience mentale.

ANNEXES

1. Textes réglementaires légitimant le projet du GEIST

Loi de 1975 (n°75-534 du 30 juin 1975) dite d’orientation en faveur de personnes handicapées
Loi de 1975 (n°75-535 du 30 juin 1975) sur les institutions sociales et médico-sociales
Loi de 1989 (n°89-486 du 10 juillet 89) sur l’éducation : reconnaissance du rôle de l’école dans l’accueil des enfants handicapés
Loi de lutte contre l’exclusion
Décret et circulaires d’application : priorité à l’intégration en milieu ordinaire des personnes handicapées : reconnaissance de leur droit au travail, aux loisirs, au logement, à des ressources suffisantes.
Circulaire de 82 : (n°82-2 et 82-049 du 29 janvier 82) sur la mise en œuvre d’une politique d’intégration en faveur des enfants et adolescents handicapés
Circulaire de 83 : (n°83-082 et 03/83/S du 29 janvier 83) sur la mise en place d’actions de soutien et de soins en vue de l’intégration dans les établissements scolaires ordinaires, des enfants et adolescents handicapés
Circulaire de 91 : (n°91.302 du 18 novembre 1991) sur l’intégration scolaire des enfants et adolescents handicapés
Circulaire de 91 : (n°91.304 du 18 novembre 1991) : CLIS, scolarisation à l’école primaire
Circulaire de 95 : (n°95-125) sur les UPI au collège
Circulaire de 2000 : SEGPA
Annexes XXIV : fonctionnement des SESSAD

2. Les principaux partenaires du GEIST

2.1. Partenaires de l’association
Les parents et amis
Les professionnels et membres qualifiés
FAIT 21
AIRHM
URIOPSS
Les élus

2.2. Partenaires institutionnels SESSAD dans le champ médico-social
CCPE - CCSD - CDES
DDASS
CPAM - CRAM

2.3. Partenaires du SCAFI
A ) Formation et travail
La DDTE
Le Conseil Régional
Le Conseil Général
AGEFIPH
Les collectivités territoriales

B) Accès au logement
les bailleurs sociaux
les services sociaux

C) Accès au loisirs
les structures ouvertes à tous : sport, culture
les organismes

2.4. Partenaires de la fonction employeur du GEIST
La médecine du travail
L’inspection du travail
Les syndicats employeurs : SNASEA
Services juridiques et financier (FIDAL - KPMG)

2.5. Partenaires d’intégration
Structures de la ville ouvertes à tous
Structures de garde et de loisirs : centres sociaux, CLSH, centres PMI, ludiothéques …, bowling, piscine, club…
Ecoles : maternelles, primaires, collège
Ecoles et structures spécialisées relevant du handicap